Al termine della giornata mondiale del 13 febbraio dedicata all’Epilessia, International Epilepsy Day, che ha visto la città di Roma anche precorrere le iniziative in merito mercoledì 8 e sabato 11 febbraio, come indicato su LICE, sito della Lega Italiana contro l’Epilessia e dell’omonima Fondazione Onlus, peccando di sano egoismo si tralascia in buona fede di trattare gli eventi regressi e quelli programmati nel Paese in queste ventiquattrore per spingersi indietro nel tempo e mettere in risalto la problematica della patologia che, durante il perpetuo percorso di ricerca e formazione, risveglia interesse e promuove attività in itinere in tempi non sospetti, lontani fortunatamente da solitarie date evocative e di ricorrenza.
La riflessione, che non lascia scampo per nessuno, è congiunta alla citazione contemporanea del neurologo americano, pioniere per la ricerca sulla patologia, William Gordon Lennox, L’epilessia è l’unica malattia per la quale chi ne è portatore, soffre di più per l’atteggiamento che la gente ha nei suoi confronti che non per la malattia in sé stessa. Traggono spunto da queste parole, mission, supporti e comprensione per il miglioramento delle conoscenze in generale dell’epilessia fra la gente e la lotta a discriminazione e pregiudizio verso le persone affette dalla patologia stessa. Sensibilizzazione tout court.
In parole povere, nel soggetto affetto da questo disturbo, la funzione neuronale – del sistema nervoso – viene disturbata e alterata, causando anomalie in sensazioni, emozioni, comportamenti e talvolta, nei casi più severi, manifestandosi come vere e proprie convulsioni, spasmi muscolari e perdita di coscienza.
Sono questi i termini – riassunto breve e logico di ciò che accade ancora oggi, nonostante i balzi in avanti della ricerca, vessillo di enti, fondazioni e professionisti competenti – che concorrono a mobilitare eventi quale quello organizzato dal Kiwanis Club Roma Caput Mundi III Millennio, club kiwaniano del Kiwanis Distretto Italia-San Marino, il mese scorso.
La percezione è rivolta al diktat vizioso, non sperimentale e induttivo costituito dal circolo gergale medicosociale che si dipana metodico tra gli interventi degli esperti: Informare per conoscere, conoscere per formare, formare per riconoscere, riconoscere per assistere e curare. Tutti possono ammalarsi di epilessia, indistintamente e a qualsiasi età. La maggior parte delle diagnosi avviene nei bambini: epilessia infantile (circa due terzi dei bambini affetti da epilessia guariscono definitivamente dalle convulsioni entro l’adolescenza). In questo caso, l’epilessia riconosciuta quale patologia sociale stigmatizzante per coloro che ne sono colpiti, ha nella sua condizione imprevedibile, vista la natura improvvisa della crisi, l’espressione caratterizzante che contribuisce a spaventare ed alimentarne i pregiudizi. Le convulsioni sono consequenziali a brevi cambiamenti della normale attività cerebrale e sono il segnale principale con cui si manifesta la malattia. Alcune convulsioni possono sembrare momenti di imbambolamento, altre causano la caduta del soggetto. Possono presentarsi altresì tremori o scosse e la perdita, nel soggetto, di consapevolezza di quanto sta accadendo. Ed è così che ancora una volta, si designa protagonista l’eletto quartetto ricerca prevenzione assistenza cura e il flash mob propositivo va giustamente in scena affinché si definiscano gli aspetti sanitari e sociali dell’epilessia tendendo le mani a chi ne è soggiogato e al contempo giungendo in aiuto a chi cerca di piegarne e sminuirne disagio, criticità e malessere.
Il Kiwanis Club Roma Caput Mundi III Millennio e la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), in collaborazione con l’ISISS «A. Magarotto», sono i responsabili del Convegno Epilessia a Scuola, tenutosi dalle 15.30 circa di giovedì 12 gennaio scorso a Roma, presso l’Istituto Statale di Istruzione Specializzata per Sordi in Vicolo del Casale Lumbroso, 129, con il traguardo di affinare l’accertamento della diagnosi, le modalità di approccio alle cure ma soprattutto formare la conoscenza contemporanea sull’informazione della patologia. In che modo si è scelto di farlo? Facendo conoscere l’epilessia nei luoghi profusi all’insegnamento, nei siti dove si insegna e s’impara, fra docenti ed allievi, a scuola appunto.
Qualcuno potrebbe chiedersi il perché parlarne solo adesso. Qualcuno potrebbe ricordare, e non è un refuso, che oggi è l’International Epilepsy Day in 138 paesi, giornata mondiale del 13 febbraio dedicata all’epilessia – una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo con 65 milioni di casi, che in Italia coinvolge circa 500.000 persone con oltre 30.000 nuovi caso l’anno – corredata da monumenti-simbolo, manifestazioni odierne (ma altre si sono svolte nei giorni passati), dall’apertura al pubblico di sportelli informativi, open day in numerosi centri per l’epilessia e ospedali, visite gratuite o consulenze, in diverse località italiane, e tutto alla luce del viola, colore emblema dell’epilessia e contrassegno della campagna #milluminodiviola.
Nessun excursus e ritorniamo al convegno di gennaio. Non assistendovi in prima persona, la cronaca si avrà attraverso le dichiarazioni dei protagonisti e seguendo il programma di fatto dell’evento per un numero interessato di partecipanti, ricordando a grosse linee l’evolversi della scaletta a suo tempo.
La dr. Elisabetta Ferraro, presidente del KC Roma Caput Mundi-III Millennio, ha iniziato i lavori con una breve introduzione al Kiwanis International – la più grande organizzazione mondiale di volontari presente in 80 Paesi ed aree geografiche con oltre 16.000 club e più di 600.000 soci, che ha come scopo la tutela dei bambini: si sponsorizzano più di 150.000 service, o progetti, per l’infanzia nel mondo – fino a notificare agli astanti, che uno dei service del Kiwanis Distretto Italia-San Marino è proprio quello per l’Epilessia (grazie al supporto di specialisti della Lega Italiana contro l’Epilessia – LICE -, promuovere iniziative, anche in contesti separati, che abbiano come target i bambini, i loro genitori e gli insegnanti), confermando le finalità di natura medico-sociale del club e lasciando spazio all’intervento del prof. Mario Brinciotti, neuropsichiatra infantile – Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile della “Sapienza”Università di Roma – e coordinatore LICE Lazio ed Abruzzo. Il prof. Brinciotti ha aperto al pubblico con un discorso fattivo e amplio sulla patologia sociale, ovvero sul disturbo neurologico cronico caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, con Cos’è l’epilessia. In seguito, ad affrontare la tematica della risposta alla criticità della malattia, con il Trattamento dell’epilessia: emergenze e quotidianità, è stata la dr. Domenica Battaglia, dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile Università Cattolica del Sacro Cuore Policlinico Agostino Gemelli. Ulteriori e notevoli approfondimenti sono stati forniti dalla dr. Marta Piccioli, dell’UOC Neurologia, PO San Filippo Neri, nello specifico con Epilessia e videogames. Per ciò che concerne La somministrazione dei farmaci in orario scolastico: la somministrazione quotidiana e quella in caso di emergenza, l’ambito è stato esposto dalla prof. Isabella Pinto, dirigente scolastico dell’ISISS A. Magarotto di Roma. Naturalmente non è mancata la traduzione in Lis.
A conclusione del convegno, dopo le 18.30, si è avuto modo di raccogliere la sintesi dello stesso dalle semplici dichiarazioni dei professionisti, degli organizzatori e dei collaboratori, mentre, alla spicciolata, spettatori partecipanti, abbandonavano la sala.
Ascoltando il prof. Mario Brinciotti che aveva appena trattato il tema in generale dell’epilessia facendo capire in parole molto semplici quali possono essere gli elementi che le persone non mediche possono avere come segnale per pensare e identificare l’epilessia, e si è giunti a come si diagnostica e come si classifica. Continuando il neuropsichiatra infantile ha sostenuto che vi sono crisi con caratteristiche particolari: assenze, movimenti bruschi, diverse manifestazioni di cui alcune più frequenti. Chi è presente alla crisi deve saper vedere quello che succede. Ciò è molto utile per aiutare poi il medico a fare l’esatta diagnosi della forma di epilessia a carico del paziente. Parlando dei bambini, poi ha precisato che questi in età evolutiva sono prevalentemente bambini sani: il 70% di loro non ha altri problemi se non quello dell’epilessia e con buona probabilità di guarigione ed essere adulti sani appena termina la fase attiva. Questo perché le forme di epilessia legate ad una predisposizione genetica sono facilitate dal cervello ancora non maturo. Il coordinatore LICE Abruzzo e Lazio si è soffermato sul fatto che c’è conoscenza della malattia, ma è ancora poca, infatti Il termine ‘epilessia’ porta con sé una serie di pregiudizi, vi è ancora chi pensa che sia una malattia mentale e non neurologica. Occorre fare prevenzione sul pregiudizio.
Perché la decisione di partire dalle scuole per informare e far conoscere l’epilessia? Come ha affermato il prof. Brinciotti, LICE, la Lega Italiana per l’epilessia ha già lavorato nell’ambito della scuola, proprio perchè quest’ultima è un punto di partenza molto importante per la patologia. E’ nelle scuole che si verifica di rilevare un picco d’incidenza dell’epilessia. Questo picco, che si colloca in età scolastica, mette in prima linea gli insegnanti che trascorrono con i ragazzi la maggior parte delle ore, circa sei, e vivono, a volte in maniera impreparata, questa realtà. Un’esigenza sentita da tanto, e questo convegno è un primo passo che si spera possa andare oltre.
Senza interrompere, ha annuito e convenuto alle parole del prof. Mario Brinciotti la dr. Marta Piccioli, anche chair distrettuale service Epilessia del Kiwanis in carica, la quale a sua volta ha ricalcato con fermezza l’idea che combattere il pregiudizio sia fondamentale per abbattere completamente il muro ancora in piedi davanti a questa patologia facendo Informazione corretta e formazione corretta. C’è ancora un retaggio culturale duro a morire. Spesso si soffre più, come diceva il neurologo Lennox, per il pregiudizio che la gente ha della patologia piuttosto che per le crisi in sè. Per quanto riguarda ulteriori eventi in programma ha riferito di un evento a breve, a Roma, c’è la richiesta da parte di un plesso che include scuola di indirizzo materna, elementare e media. Ma nulla di definito. A proposito dell’apporto scientifico relativo al suo intervento, la Piccioli si è basata su un argomento che riguardava da vicino i ragazzi in platea, e nello specifico su quella forma di epilessia che può essere precipitata dagli stimoli luminosi, prodotti da video giochi e da televisione.
Detto ciò, è stato il turno della dr. Domenica Battaglia, che dal canto suo si occupa di epilessia in età evolutiva, quindi è un continuo confrontarsi in sede di trattamento cronico e di gestione in acuto delle crisi. Il trattamento dell’epilessia varia secodo il tipo di epilessia. Il disturbo, quando non è secondario ad altre patologie cerebrali, spesso è compatibile con una vita normale, ma è importante utilizzare delle precauzioni e seguire delle indicazioni. Per personalizzare i consigli del medico, in merito al trattamento e per il prevenire le crisi, si necessita di un percorso diagnostico. Identificare il tipo di epilessia, in quanto ve ne sono diversi e ognuno con un’evoluzione differente, comporta l’adozione di trattamenti differenti. Alcune forme di epilessia non hanno necessità di trattamento perchè hanno un’evoluzione favorevole, senza esiti senza conseguenze: le crisi sono brevi e non invalidanti e non serve la somministrazione di farmaco. La neuropsichiatra infantile è stata come un fiume in piena, non ha tralasciato niente e ha continuato a specificare che bisogna garantire le regole generali di vita. Per il soggetto gravato da epilessia è importante assumere la terapia, non effettuare brusche interruzioni, garantire le ore di sonno ed evitare l’assunzione di alcool e/o stupefacenti; nel caso in cui ci siano forme di epilessia riflesse limitare gli stimoli, per esempio, nel caso siano stimoli visivi usare, gli occhiali. Ha condotto il tema del trattamento riservato alle crisi in fase acuta, anche convulsive, sostenendo che in rari casi sono pericolose, perchè possono evolvere in tempi lunghi, ma solitamente si risolvono in maniera spontanea in pochi minuti. La dr. Battaglia ha concluso con le tecniche da adottare in queste situazioni: mettendo il soggetto in sicurezza, sdraiato a terra o su una superficie, di fianco, su un lato, per evitare le conseguenze legate all’inalazione del vomito. Nell’eventualità la crisi non passi, e vada oltre i due-tre minuti, bisogna fare del farmaco per via rettale oppure per le persone che hanno avuto diverse crisi prolungate si può procedere con un farmaco oromucosale, quest’ultimo è indicato soprattutto per evitare i disagi agli adolescenti. Sempre la dr. Battaglia, ha confidato che in day hospital, giungono nel reparto di neuropsichiatria infantile, almeno 15 persone al giorno in difficoltà. Sono tanti. Per fortuna stanno diminuendo gli ostacoli a parlare dei problemi e della malattia neurologica in sè all’esterno: anche i genitori del bambino che soffre di epilessia, oggi, piano piano cercano di confidarsi con l’insegnante per non farlo sentire diverso dagli altri bambini. La tendenza ad aprirsi c’è, ma c’è ancora tanto lavoro da fare. Soprattutto a livello scolastico. Ecco perchè siamo qua. Torna il leitmotiv, prevenzione e conoscenza della malattia per evitare il pregiuzio.
L’incontro con Isabella Pinto, dirigente scolastica dell’ISISS A. Magarotto di Roma, dopo una breve etichetta sull’istituto che dirige, su natura, finalità e prerogative offerte dallo stesso a coloro che lo frequentano, scopre il perchè dell’aver ospitato il convegno: abbiamo tanti casi di bambini e di adolescenti con crisi epilettiche. Le maestre dell’infanzia, delle primarie, erano desiderose di conoscere il modo in cui intervenire in questi casi e devo dire che le sollecitazioni che oggi hanno ricevuto sono state assolutamente illuminanti. Importante, è stato il momento da annoverare nel sistema di prevenzione, per i ragazzi presenti all’incontro che ha dato la possibilità di ragionare sul tema concernente l’uso e l’abuso di tecnologia informatica, alcool, droghe, che al contempo ha sfatato il loro modo di “sapere tutto sotto controllo”, e ha permesso agli stessi di capire che abusare di certe situazioni e di certe sostanze non fa per niente bene, non garantisce comportamenti idonei, anzi spesso li preclude. La prof. Pinto ha proseguito toccando il problema della somministrazione dei farmaci, chiosando che la somministrazione del farmaco esula dalle competenze di un docente o di un collaboratore scolastico. Abbiamo cercato di dare un’informazione che non fosse solo focalizzata sulla somministrazione dei farmaci antiepilettici ma sulla somministrazione dei farmaci in generale, per far capire come si può intervenire in certi casi: quali sono i protocolli da adottare, quali le procedure.
Il dialogo, quasi uscendo dall’ISISS, con la neurologa Elisabetta Ferraro, anche presidente in carica del KC Roma Caput Mundi-III Millennio, mette il sigillo alla giornata e al convegno appena conclusosi. La dr. Ferraro dichiara entusiasta col suo semplice decalogo, intriso di prassi, regole e consigli, di essere contenta di come sia andato il convegno, di come il supporto dato sia al progetto, il service dell’Epilessia, sia alla dr. Marta Piccioli abbia contribuito a far svolgere tutto per il meglio, secondo le linee prefissate dalla risoluzione del progetto stesso a livello locale, e in base alla naturale caratteristica, legata al volontariato e alla beneficenza, propria dei clubs kiwaniani indirizzati al benessere di bambini e ragazzi. E’ importante far conoscere questa patologia, l’epilessia è molto più comune di quanto immaginiamo. E’ importante sapere cosa fare e cosa non fare, sia da parte degli operatori sia per conto degli insegnanti sia degli alunni e compagni di scuola. Proprio quest’ultimi rappresentano quelle figure che possono interagire in quei casi, a favore del soggetto colpito dalla crisi magari durante la ricreazione o l’attimo in bagno. Bisogna conoscere i familiari del soggetto così da apprendere caratteristiche della patologia, abitudini e farmaci. Cercare di capire i segnali della malattia. Spronare i genitori a reagire e a comprendere le situazioni anomale che indicano l’evolversi dell’epilessia nel figlio, raccontandosi e raccontando, chiedendo e rispondendo. Per esempio nei casi di epilessia da fotosensibilizzazione bisogna ridurre l’esposizione del bambino al computer. Occorre divulgare le informazioni sull’epilessia, occorre divulgare che ci sono diverse forme e diversi interventi da adottare, ma soprattutto far comprendere che non bisogna aver vergogna se si ha questa malattia.
Maria Anna Chimenti
Per le foto del convegno, a corredo dell’articolo, si ringrazia la dr. Elvira Ianni
