Oggi lunedì 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento si celebra La Giornata Mondiale sulla SLA promossa dall’International Alliance of ALS/MND Associations. Una giornata rappresentata con il simbolo del fiordaliso, fiore bellissimo nella sua rarità, che vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per riuscire a sconfiggerla finalmente.
La ricerca sulle cause e i meccanismi della malattia rappresenta l’unica via per arrivare a individuare una terapia efficace. Negli ultimi anni la ricerca in campo genetico ha presentato un impressionante sviluppo e uno studio pubblicato lo scorso anno sulla prestigiosa rivista “New England Journal of Medicine”, sta animando i pensieri e le speranze del mondo scientifico.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia degenerativa caratterizzata da una paralisi progressiva di tutta la muscolatura scheletrica con conseguente immobilità degli arti, blocco della parola e della deglutizione e, infine, perdita del respiro. Ai devastanti effetti sul corpo si aggiungono le conseguenze sugli aspetti sociali, economici, psicologici che si abbattono sull’ammalato e su tutto il gruppo familiare.
La complessa assistenza di malati che hanno difficoltà a respirare e a nutrirsi spesso non trova i dovuti riscontri e il senso di abbandono si insinua ad amplificare sofferenze già enormi.
La SLA è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo famigliare. Ecco perché l’introduzione del manifesto dedicato ai diritti dei caregiver sposa la battaglia che da anni AISLA sta promuovendo per vedere riconosciuto il valore sociale di questa figura.
Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante; fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Non solo, l’emergenza sanitaria ha ulteriormente isolato le famiglie costrette a convivere con la malattia, rendendo ancora più complicate anche le semplici azioni quotidiane.
In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA l’Alleanza internazionale promuove il manifesto per la tutela dei diritti degli ammalati e dei caregiver famigliari. I diritti delle persone con SLA e dei caregiver familiari sono il punto d’attenzione del Global Day 2021 la cui cerimonia ufficiale di apertura è stata trasmessa in diretta Facebook da Piombino, ieri domenica 20 giugno.
Diritti fondamentali, scritti e condivisi in tutto il mondo dall’Alleanza delle associazioni rappresentative della comunità internazionale dei pazienti, che vede AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica quale unico membro italiano.
«Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza” – dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA – “seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità. Lo faremo attraverso una lunga maratona d’iniziative – in presenza e virtuali – che coinvolgeranno l’intero Paese per tutta la settimana».
Ecco perché, partendo dal messaggio del manifesto internazionale, AISLA ha lanciato l’iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l’estate al meglio anche per chi convive con la malattia (lidi attrezzati per la balneazione assistita; trasporto; etc.).
Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con SLA e per i loro famigliari. Per contribuire a raggiungere l’obiettivo: http://bit.ly/donaGD2021
Tutti possono partecipare alla campagna di sensibilizzazione, l’invito è quello di indossare qualcosa di blu, quale segno di riconoscimento della lotta alla SLA. L’elenco delle iniziative è disponibile alla pagina https://aisla.it/global-day/.
Patrizia Faiello
