di Alberto Zei
Il Centro Studi Microcitemie di Roma, CSMR, per la prevenzione delle microcitemie, che contribuisce con un efficace servizio di prevenzione ad alleggerire notevolmente le necessità sanitarie della Regione e’ un esempio da seguire per il contributo privato al contenimento della spesa del Sevizio Sanitario Regionale. Oggi però la Regione ha deciso di tagliare drasticamente le risorse erogate per la lotta alle microcitemie, decretando la chiusura del Centro.
Roma – Se quello che più conta in un Paese occidentale e civile è il benessere dei cittadini, fronteggiare la piaga della talassemia, è uno dei primari obiettivi di risanamento sociale che il nostro Paese si è posto.
Questa malattia, che ha carattere ereditario, comporta l’incapacità di una proteina del sangue di trasportare sufficiente ossigeno all’ l’intero organismo. Le persone malate hanno possibilità di sopravvivere se nel corso della loro patologia, che durerà tutta la vita, faranno ricorso a continue trasfusioni di sangue, da donatori biologicamente compatibili, con tutti gli ulteriori rischi e disagi annessi e connessi. È nell’interesse di tutti cittadini che la prevenzione, la diagnosi e la terapia vengano fatte nel migliore dei modi, con la copertura delle prestazioni sanitarie personali in caso di malattia.
Purtroppo l’efficacia del servizio sanitario è strettamente legata alle disponibilità economiche. Oggi la Regione ha deciso di ridurre drasticamente i contributi per la lotta alla microcitemie della Regione Lazio, decretando la sospensione di quasi tutte le prestazioni erogate dal Centro per la prevenzione delle microcitemie, e la sua conseguente chiusura.
Le caratteristiche della malattia
Si tratta di una malattia meno frequente di tante altre altre, ma ogni anno nascono comunque 50.000 bambini affetti da questa patologia. Il Lazio, inoltre, assieme alla Sardegna, è una delle regioni italiane che per ragioni storiche e ambientali conta da sempre una percentuale di microcitemici particolarmente elevata rispetto al resto del Paese.
Quando nel 1976 fu istituito il Centro Studi Microcitemie di Roma l’incidenza della malattia era di 144 casi per milione di abitanti.Oggi grazie al continuo lavoro di prevenzione del Centro si è riusciti ad ottenere un valore prossimo allo zero.
I microcitemici, ovvero i portatori sani della talassemia, conducono una vita assolutamente normale, ma tale condizione può rappresentare un rischio grave per i propri figli, nel caso in cui entrambi i genitori siano portatori.
I test di prevenzione che ogni anno si svolgono nelle scuole e le verifiche a cui i cittadini del Lazio vengono sottoposti nel Centro sono a carico della Sanità Regionale.
La terapia farmacologica è solo palliativa, dato che soltanto il trapianto di midollo osseo dà concrete possibilità di remissione di questo genere di malattia.
Allo stato delle cose, l’unica lotta efficace contro la talassemia consiste nel controllo prenatale, per individuare le coppie a rischio ed effettuare, in tali casi, una analisi prenatale mirata.
Le sovvenzioni pubbliche
La lotta contro la talassemia richiede risorse da impiegare per l’informazione dei cittadini, lo screening della popolazione e le indagini necessarie per individuare le numerose varianti della malattia, impossibili da accertare senza tecniche e strumentazioni sofisticate. In ogni Regione italiana esistono appositi piani di prevenzione. Nella Regione Lazio il CSMR eroga da quarant’anni questo tipo di servizi sanitari alla popolazione.
Si calcola che senza l’attività di prevenzione svolta dal Centro, gli ammalati della Regione Lazio sarebbero oggi almeno sette volte più numerosi, e la spesa complessiva a carico del Servizio sanitario in tal caso assumerebbe valori di tutt’altra rilevanza rispetto al dato attuale. Ciò senza considerare gli ulteriori oneri sociali legati all’invalidità dei malati – nei casi più gravi – e la necessità di sostenere e supportare le loro famiglie, che oggi fanno fronte alla malattia attingendo in molti casi alle proprie disponibilità economiche.
L’estensione del beneficio
Un accurato studio di economia sanitaria pubblicato nel 2014 da un gruppo di ricercatori israeliani ha calcolato che il costo procapite per le spese sanitarie dei nati malati nel Lazio senza la prevenzione eseguita dalla Onlus, avrebbe superato i 36 mila euro/anno.
A tali costi si dovrebbero poi aggiungere altre spese legate all’assistenza diretta ai malati, alla pensione sociale necessaria per una parte di questi pazienti. Oneri stimati mediamente il 50% dei costi primari, per un totale di oltre 32 milioni di euro ogni anno.
Il costo/ beneficio
Ma quanto spende effettivamente la Regione per l’intera struttura che si occupa delle microcitemie nel territorio? Grazie al lavoro professionale meticolosamente svolto dal Centro Studi Miicrocitemici di Roma la spesa sanitaria negli ultimi anni è stata solamente di 1,7 milioni/anno.
La differenza di circa 30 milioni che ogni anno la Regione risparmia è il così detto fiore all’ occhiello di una intelligente branca dell’ organizzazione sanitaria che adotta il principio “Meglio prevenire che curare”.
Oggi però la Regione ha deciso di tagliare drasticamente i contributi al Centro, decretando il taglio di tutti i servizi e la chiusura del Centro Studi Microcitemie di Roma
